ÉPILOGUE

" JE SUIS HEUREUSE... "

(février - mars 1993)

Je songe à toi. Je songe au vide pur des cieux. Je songe à l’eau sans fin, à la clarté des feux. (…) Je songe à toi. Je songe à moi. Je songe à Dieu. Francis Jammes

18 février 1993

       Dans le cadre d’un échange scolaire entre le lycée d’Odile et un établissement de Gênes, une jeune professeur italienne a été hébergée chez nous pendant une semaine. Nous avons éprouvé beaucoup d’affection pour elle, tant elle était jolie et gracieuse, souriante et généreuse — un ange ! — et tant elle ressemblait à la jeune femme radieuse que serait devenue aussi notre si chère petite Clémence. Monica a redonné vie à la chambre où nous allons souvent traîner notre chagrin. Et à l’écoute attentive et bienveillante de mes confidences, elle a tout compris de la douleur que je cherchais peu à masquer sous une bonne humeur pourtant constante et volontaire.
      Monica vient de partir aujourd’hui, touchée à son tour par le rayonnement de Clémence, et devenue riche de son amour. J’ai trouvé ce mot sur le bureau de la chambre à nouveau désertée :

      Piccola Clémence, petite Clémence, je suis ici dans ta chambre, parmi toutes tes choses, et ton sourire est dans mes yeux.
      Je te connais, tu m’apparais, l’amour des tiens m’a tout dit de toi ! J’espère TANTO TANTO que tu sois heureuse et que, de là où tu es, tu puisses leur communiquer ta sérénité : ils en ont déjà beaucoup mais ils en méritent à l’infini !
      Cela a été beau de te connaître, et aussi de vivre auprès de ton sourire… Déjà si merveilleux sur la terre, qu’est-il donc devenu maintenant, au ciel ?

      Ô Monica, que nous allons désormais te chérir !

Mars 1993

      À l’occasion du premier anniversaire de la mort de Clémence, nous nous sommes rendus auprès d’elle à Carantec. Le dimanche 7 mars une messe avait été dite là-bas à son intention, et sa tombe avait été, on s’en doute, abondamment fleurie.
      Le lendemain, dès sept heures j’étais au cimetière, tout près de Clémence et voulant revivre avec elle sa dernière heure et son départ. Odile n’avait pas voulu m’accompagner, et j’avais laissé Émilie en dehors de mon intention pour ne pas lui imposer de vivre sa propre douleur à un rythme autre que le sien.
     Il faisait un grand silence, le ciel était clair, la journée allait être belle. Dans le ciel quelques mouettes parfois jetaient des cris dont on eût dit qu’ils étaient ceux d’une plainte humaine ; une brise légère animait à peine l’air calme et frais en faisant frissonner quelque papier enveloppant quelque fleur, sur une tombe, quelque part. C’était là les seuls bruits que j’entendais, mais un tintement de cloche aussi venait de temps en temps égrener mon attente.
      J’étais donc auprès de ma petite, et je me tenais devant elle, horrifié par l’instant fatal dont je ne pouvais repousser l’heure. Mes yeux ne quittaient pas les fleurs dont la tombe était recouverte et qui s’animaient parfois dans la brise comme sous le dernier souffle de mon enfant ou comme en l’ultime battement de ses cils. Clémence reposait là, et les minutes continuaient à passer, ponctuées par le souvenir des cris qui accompagnèrent les dernières palpitations de sa chair ; et l’angélique visage, métamorphosé par la proximité de la mort, livrait à nouveau devant moi son dernier combat. Je revivais ce film bien réel hélas, chaque seconde rapprochant la brisure qui arrivait comme en une convergence irrémédiable. Le temps d’aujourd’hui recouvrait celui d’hier, parfaitement, et je parlais à Clémence, tout fort, de l’amour que mon cœur lui murmure chaque jour et sans cesse.
      Quelques secondes avant huit heures vingt, je pris une grande inspiration, la plus ample que je pus, comme si l’air ainsi retenu par moi avait pu redonner souffle à la vie qui partait une seconde fois ; puis je le libérai, vain, dans le cri le plus fort et désespéré que jamais j’aie poussé :

CLÉMENCE !

      Tout le cimetière résonna de l’écho de mon cri ; il mettait un terme aujourd’hui encore et dans mon infini chagrin, aux gémissements et à la vie de ma petite fille. Les mouettes arrêtèrent leur concert, et le papier turbulent son jeu avec la brise. Une femme recueillie auprès d’une tombe à l’autre bout du cimetière se retourna, effrayée, et le volet d’une maison proche s’ouvrit, laissant apparaître un visage étonné ou inquiet. Mais personne n’aurait pu imaginer que le hurlement étrange que l’on venait d’entendre fût l’expression incongrue et déplacée de la douleur de l’homme qui se tenait là debout, si droit et si sobre, dans un recueillement matinal si empreint manifestement de souffrance, de dignité et de respect !
      Mais mon cri n’avait pas réveillé mon enfant, et en ce passage continu il ne s’était passé aucun événement qui pût apaiser ma douleur et mes larmes. Rien ! Le temps allait donc continuer ainsi jusqu’à la fin de ma vie, et je pleurai alors comme jamais je ne le fis. Cela me fit du bien de répondre par mon corps à l’absence physique de Clémence, car en mes pleurs incontrôlés c’est elle aussi qui s’exprimait physiquement en moi. J’étais bien seul en cet épanchement libérateur et je me croyais à l’abri de tout regard, mais un rideau derrière le volet ouvert tout à l’heure, révélateur et indiscret, bougea.

       Lorsque je réussis à libérer ma voix de toute émotion excessive, je pris alors un papier que j’avais apporté, et je lus, lentement et fort, quelques poèmes que j’avais écrits. Toute l’espérance que j’avais traduite en ces vers, ciselée au mieux de mon amour et de ma patience, se fit alors supplique. Ma voix montait puis résonnait dans l’air du cimetière d’où ses échos retombaient comme en ricochets sur les tombes voisines. Et je priais bien fort pour que ma petite Clémence pût entendre la force de mon amour, et je priais encore pour qu’elle me répondît. Et quand cette chère enfant eut compris qu’elle devait absolument m’aider en cet instant, dans la pitié de son père, en souriant et portée par un souffle de vent elle vint poser sa tête sur mon épaule, comme auparavant, aérienne et légère, m’encourageant de sa voix si mignonne et si cristalline à plus d’espérance encore :
      — Mon pauvre petit Papa, m’a-t-elle dit, mon pauvre petit Papa ! Comment peux-tu pleurer alors que je suis si heureuse ! Tes poèmes sont beaux, certes, et tu as raison de dire qu’un jour nous serons ensemble à nouveau. Mais Papa, tu n’as pas encore compris l’essentiel que je tente de t’expliquer à chaque instant depuis un an. Te rendras-tu compte enfin que ce jour tant attendu par toi et par moi pourrait déjà être un simple aujourd’hui ? Tes mots qui comparent mes yeux à des étoiles et mon âme à une céleste lumière, ne sont que les images jolies mais pauvres d’une extraordinaire et divine réalité dont tu n’as pas encore pris conscience de la grandeur. Sois donc plus humble, Papa, et regarde au fond de ton cœur ; l’univers immense où tu me cherches n’est que la projection extérieure restreinte de cette part intérieure de toi-même, plus immense encore que le ciel mais étrangement plus difficile à voir, et que seule une grande foi et une vaste humilité pourraient te désigner.
      « Mon bonheur, Papa, ne peut désormais être que parfait car il ne peut être qu’en Dieu ; or il ne peut aussi être qu’amour, et mon amour ne peut être ailleurs qu’en toi ; alors arrête de me croire si lointaine ! Oui, Papa, Dieu et moi ne résidons pas aux confins savants du temps et de l’espace comme le chantent tes poèmes et comme tentent de le démontrer parfois les discussions où tu t’enfermes, mais nous sommes, lui et moi, ensemble en toi, et c’est là que tu nous trouveras dès que ton âme saura nous y voir et nous y entendre. Je sais que ce sera difficile pour toi, mais je t’aiderai, Papa, ô mon si cher petit Papa, c’est ta même petite fille qui te parle ! Je suis heureuse, comme tant de fois déjà je te l’ai dit ! Ô Papa, comme je suis heureuse encore ! 

      Dans ma détresse et mon émotion, comment aurais-je pu opposer un quelconque argument, lucide et raisonnable, à l’aveu d’un tel amour au milieu d’une telle tendresse ?
      Alors je me suis fait humble, comme me l’avait demandé Clémence, et j’ai cherché tout au fond de ma souffrance l’image de son bonheur ; mais je n’ai discerné encore, et malgré tous mes efforts, que l’enfant triste qui, dans l’aberration de son martyre, m’affirmait peu avant de mourir : « Ô Papa, comme je suis heureuse, comme je suis heureuse ce soir !… » Et dans l’affirmation de ce bonheur-là, aussi irrationnel et aussi impossible pour moi à imaginer, je n’ai pu voir, une fois de plus, que le délire de ma petite mourante et l’évidence de son total malheur. Et ce malheur-là demeure le mien. Je suis inconsolable.
      Puis j’ai quitté le cimetière. Il ne s’y était rien passé à part mes pleurs et le cri de ma piété. Le bruit de la vie devenait plus dense au village, la journée allait être magnifique, et toute la presse annonçait depuis plusieurs jours une formidable « marée du siècle » ; on disait même que le grand plongeoir de l’anse du Kélenn allait être complètement recouvert. Odile, Émilie et moi nous irions ce soir, ensemble tous les trois, voir la mer remonter jusqu’aux bords de la plage du Cosmeur ; mais l’ampleur d’aucun équinoxe n’y pourra effacer les traces de celle qui est partie si tôt, et en nos cœurs non plus le temps ne parviendra jamais à noyer nos si hauts et si purs chagrins.

      Dès notre retour de Carantec et pour les Toulousains qui n’avaient pu vivre là-bas l’anniversaire de la mort de Clémence, nous avions demandé à Alain Quilici, notre ami dominicain dont j’ai plusieurs fois parlé dans mon journal, de célébrer une messe à cette intention. Je demeure très soucieux de veiller à la Vie de ma petite en avivant sa mémoire.
      L’abside de l’église du couvent des Dominicains à Toulouse est bordée de plusieurs rangées de stalles qui s’étagent sur des gradins. À partir d’une porte par laquelle arrivent les prêtres officiants, ces rangées vont en s’écartant jusqu’à l’autel en une structure faisant penser à un amphithéâtre qui serait situé à la proue d’un navire. Bien que l’église soit de conception récente, il y fait sombre comme dans une construction romane, et un peu de lumière seulement y pénètre par des vitraux élevés. Avec l’émotion qui encore me gagnait en voyant la foule présente ne pas contenir dans la place qui avait été prévue, j’imaginai qu’en cette pénombre voulue la lumière de Clémence allait bientôt jaillir. Une dizaine de prêtres étaient à l’extrémité de la nef et concélébraient la cérémonie avec l’assistance, pour les lectures et pour les chants, de quelques plus jeunes novices. Cet excès apparent aurait pu étonner en ce cadre sobre, mais la cérémonie fut émouvante de simplicité, et presque aussi belle que l’avait été celle de l’adieu à Clémence. Il faut dire, pour comprendre l’état dans lequel je suis en écrivant ceci, que notre ami Alain Quilici, qui nous connaît bien et qui sait ma recherche permanente de l’immortalité de Clémence, avait décidé aujourd’hui de me la désigner sur le terrain même de ma hantise.

      Le texte d’évangile du jour était celui où un riche pharisien méprise le publicain pauvre dont la pratique religieuse et le regret des fautes sont moins ostentatoires que les siens ; Jésus condamne les propos du pharisien en affirmant que la Vérité ne réside pas forcément dans l’apparence ni même dans l’évidence. Alain avait deviné sans doute quelles avaient été mes pensées tout au long de cette douloureuse période d’anniversaire, et dans son homélie il avait adapté à mon incessante et vaine recherche le texte qui venait d’être lu :
      — Au paroxysme de la souffrance et de la détresse, à la veille de sa mort, Clémence confiait à ses parents et à sa sœur : « Je suis heureuse… » Y aurait-il une seule personne qui, comme le pharisien de tout à l’heure, pourrait affirmer que, malgré l’évidence conventionnelle de son malheur, Clémence n’ait pas été vraiment heureuse au moment où elle formulait ce propos incompréhensible pour nous ? Et quel pharisien encore oserait dire que les raisons de ce paradoxal bonheur ne lui auraient pas été révélées par une spiritualité qui aurait évacué tous les arguments de son malheur terrestre ?
      Et Alain suggéra alors que non seulement le bonheur de Clémence fut réel, mais encore qu’il atteignit, dans une humilité infinie, à la perfection !

      Cette phrase que je venais d’entendre, celle-là dont les mots simples étaient pourtant ceux auxquels se cognaient depuis un an mon incompréhension et mon chagrin, cette phrase portait-elle la réponse que je cherchais en vain et à laquelle je ne songeai jamais tant j’ignorais même qu’elle pût avoir un sens ? Ces mots « Comme je suis heureuse Papa !… » dont l’absurdité apparente faisait mon désespoir dans l’obscurité où je me maintenais, voilà qu’ils répondaient, dans la signification que leur conférait Alain, à toute mon aspiration inavouée. Bien que ma pensée de Clémence fût constante, je ne m’étais jamais rendu compte de ce que je cherchais vraiment, et voilà qu’Alain, qui connaissait l’angoisse et l’objet de ma quête, me désignait la réponse que j’avais approchée, manipulée même, mais sans jamais que je m’en rendisse compte :

      Alors je n’entendis plus rien ; et dans le silence qui se fit en moi éclatait donc cette vérité qui devenait lumière et qui jaillissait dans l’ombre de l’église ainsi que je l’avais, quelques minutes auparavant, imaginé ! Je fus comme terrassé.

      Tout venait d’être dit, et cinq années de souffrances puis de total désespoir aboutissaient à cette révélation foudroyante. Avait-il donc fallu que je fusse aveugle et pharisien pour ne pas avoir cru plus tôt au bonheur de Clémence ! et cela malgré les révélations ponctuelles que j’eus parfois d’une autre grâce plus vraie et dont les relations dans mon journal constituent sûrement les pages les plus élevées de celui-ci ! Ah ! cette pitié intérieure que je cachais devant Clémence alors qu’en un effrayant paradoxe j’étais, moi, le plus pitoyable de nous deux ! Fallait-il donc que je manquasse d’humilité pour que la clarté du message de Clémence, alors même qu’elle agonisait sur notre canapé, ne m’atteignît pas !
      Alain avait su viser juste, et sous la carapace d’obscurité qui me recouvrait il avait infiltré une merveilleuse lumière. Son discours avait été bref, quelques minutes tout au plus, mais après son affirmation je ne pouvais plus être le même. Une parcelle de Vérité avait été placée en moi, et une telle vérité n’étant pas morcelable, autant dire qu’elle y était tout entière. Il ne me resterait plus maintenant qu’à être humble moi aussi et à organiser en une Espérance nouvelle l’avalanche des interrogations que les quelques phrases d’Alain venaient de susciter. Oui, aujourd’hui Clémence était en Dieu — je le décidais ! — et nous tous aussi qui étions là, dans sa pensée, en train d’écouter notre ami dire sobrement et avec une déconcertante simplicité ce dont il était persuadé depuis toujours. Alain, qui depuis deux ans nous préparait au choc de cette aveuglante clarté, venait d’être le prophète parfait de la vérité dont il était porteur !

      Au sortir de cette révélation, Clémence fut plus présente encore dans le cœur de chacun. Sur le parvis de l’église, après la cérémonie, alors que tout le monde parlait avec gaieté, c’était encore le bonheur de Clémence qui nous réunissait ; et moi il m’enivrait, tant je l’avais attendu et tant il était aujourd’hui excessif et pur. L’amitié de tous, la présence des si chers amis de Clémence — ceux-là dont les prénoms constituèrent son si merveilleux chapelet —, la lumière aussi qui nous enveloppait de sa chaleur nouvelle et maternelle, oui, tout me confirmait l’évidence de ce qu’on venait de me faire découvrir. Tout s’enchaînait. Et bien qu’elle ne découlât que de la suggestion d’une vérité irrationnelle, une quiétude que je n’avais jamais connue, bien réelle, ample et fluide, m’envahissait…
      … Et si en bavardant je me laissais aller parfois et quand même à quelque émotion mal contenue, ce n’était là que le débordement d’un peu de l’excès du bonheur de Clémence que je venais d’entrevoir, de ce bonheur qui commençait à devenir le mien, mais de ce bonheur dont je me rendais compte qu’aucune forme humaine et médiocre n’était capable d’assimiler la force. Car alors que tout autour de moi chantait désormais l’immensité de la Joie de ma petite fille, je savais qu’il ne faudrait jamais que je cherche à la comprendre avec les moyens limités de mon corps et de mon esprit : je devrais seulement l’admettre. Rires ou pleurs, la forme de mon émotion serait sans importance car toute expression de ce bonheur-là ne pourrait qu’être dérisoire et incohérente avec sa dimension surnaturelle.
      — Ne pleure pas, ai-je moi-même consolé une amie, Clémence est heureuse !
      Car je prenais conscience soudainement que l’humilité à laquelle la pensée de Clémence m’avait déjà incité lorsque je me tenais au cimetière l’autre jour, n’était destinée qu’à m’orienter vers cette acceptation et cette foi, et à faire fi des arguments de ma raison. C’était donc Clémence elle-même qui, en m’inspirant cette modestie, m’avait préparé à la fantastique révélation que je venais de recevoir et dont les poèmes d’espérance que j’avais écrits contenaient seulement les prémices hésitants et timides :

Voilé du brun halo
Où sombre ta pupille,
Ton clair regard dont l'eau
Ne s'émeut plus vacille ;

Puis achevant sa course
Au fond du ciel, hagard
Il plonge dans la source
Enfin du Pur Regard.

Qu'y puissent tes yeux, hors
L'obscur dont ils se voilent,
Renaître dans les ors
Éternels des étoiles !

S'éveille parfumée
Dans le tournoiement
Végétal. Sublimée,
Vibrant le firmament,

Sa lumière s'envole
Et rejaillit lustrale
Dans l'éther hyperbole
Que sa robe florale

Enlace, et où mystique
Sans cesse un boléro
Résonne du cantique
Exaltant d'un credo !

Or vient, blessure ultime,
Qu'un rebond fugitif
De la comète imprime
Son sillage captif

En mon cœur ! Ô d'un père
La douleur qui implore
Sur la trace éphémère
De son enfant, l'Aurore !

Vois, la clarté partout
Continue à briller :
Mon deuil serait-il fou
Que seul je pleurais hier ?

Non, l'ombre ne devra
Rester noire en mon cœur,
Mais pâle se fondre à
La céleste lueur

Éternelle, où la flamme
Qui chez nous s'est éteinte,
Resplendit de son âme
Vive, joyeuse et sainte !

Ne sois pas anxieux,
Elle arrive, c'est sûr !
Ah, quel beau jour !  Des cieux,
S'infiltrant dans l'azur

Idéal, elle inspire
À la brise le chant
De son retour ; son rire
Sur l'orbe pur s'étend.

Aérienne, heureuse,
Distraite et jouant là
Dans l'heure lumineuse,
Allons, retrouvons-la !

Et que le rêve immense
Un jour de la revoir
Demeure l'Espérance
Pieuse de mon soir !

ANNEXE

      Il m’est enfin des remerciements à exprimer à tous les médecins qui ont intégré si généreusement notre combat à leurs luttes quotidiennes, mais il m’est aussi des réflexions à leur confier, et quelque remords — hélas ! — qui hante mon journal et qui me ronge… Mais quoiqu’il en soit je n’ai aucun grief contre un protocole dont j’admets la nécessité générale, ni contre tout le système qui gère les soins individuels pour ne maximiser vraiment que les chances globales et à long terme. Et je comprends parfaitement toute la démarche scientifique qui donna ses chances à Clémence en même temps qu’elle lui imposait les restrictions dont elle fut finalement, peut-être, la victime.
      Malgré l’échec final dramatique de ses efforts pour extraire son maximum d’une médecine impuissante, tout notre calvaire fut marqué de l’honnêteté du docteur Roché. Sa disponibilité et son dévouement furent incessants pour donner à Clémence la confiance qui allait être un garant de son bonheur fragile mais réel, et pour nous éclairer, nous, sur la réalité de chaque instant avec la franchise qu’exigeait notre espoir raisonné. Durant quatre années le docteur Roché fut notre allié de force et de cœur, et il ne m’en reste aujourd’hui pour lui que de l’estime et de l’amitié.
      À toutes mes questions angoissées, le docteur Roché me fera la réponse suivante dont le cœur et l’intelligence honorent également l’homme et le médecin.

      Madame, Monsieur,

      Qu’il est difficile d’écrire et, encore plus, de bien écrire ! Trois mois que votre courrier fait soir et matin le chemin entre l’hôpital et mon domicile ! Trois mois que je relis ces pages et que je cherche mes mots ! Mais les vacances sont là et je pense qu’il vous tarde de rejoindre votre Bretagne. Comment laisser passer trois mois supplémentaires sans bouger ?

      J’ai rarement répondu « à chaud » à ces lettres, malheureusement trop fréquentes, qui s’accumulent dans mes archives depuis dix ans déjà. J’ai sollicité une réponse rapide de tous ceux à qui vous aviez écrit. Était-ce de la lâcheté pour me laisser le temps, à moi, de peser plus longtemps mes mots ? Je ne le crois pas. L’intensité du message que vous avez eu la bonté de me faire parvenir m’a profondément ébranlé, et je ne suis pas encore sûr d’avoir totalement assimilé la diversité de vos thèmes et synthétisé vos réflexions contradictoires. Quelle remise en cause de notre rôle et de notre responsabilité décisionnelle ! Je ne les refuse pas et continuerai à les assumer ; et si vos propos éclairent l’opinion des malades et de leurs familles, ils ne constituent pas pour moi une révélation mais confirment la nécessité d’une vigilance et d’une réflexion profonde de tous les instants.

      N’ayant pas votre facilité à traduire sur le papier l’intensité des sentiments, je ne suis pas toujours sûr de pouvoir me faire comprendre. Je n’ai pas, toutefois, le souvenir d’avoir été aussi déstabilisé qu’après votre témoignage. L’analyse pertinente du mode de raisonnement médical et plus particulièrement cancérologique, remet en cause certaines de nos certitudes et pourrait m’amener à modifier certaines attitudes. J’en suis donc amené, pour ne pas renier des habitudes de travail et une éducation médicale à laquelle je crois, à m’assurer qu’un raisonnement aussi « mathématique » que le vôtre ne serait pas pire. À ce jour, je n’ai toujours pas de conclusion et hésite encore. (…)

      Je ne puis accepter dans votre lettre l’idée qu’un acte salvateur ait été refusé à Clémence pour obéir à un protocole thérapeutique. Si cela était le cas, je n’aurais plus qu’à quitter définitivement un métier que j’essaie de pratiquer avec rigueur, honnêteté et humanité. J’accepte par contre l’idée de me tromper dans certains choix stratégiques par manque de lucidité. Je n’ai qu’exceptionnellement de la pitié pour les malades que je soigne, car je préfère leur donner de l’affection voire de l’amour. C’était le cas pour Clémence. Sa mort est l’un des grands échecs de ma jeune « carrière », et c’est sûrement le plus cruel. Si je ne partage pas du tout vos certitudes quant au rôle salvateur de choix thérapeutiques différents, je comprends cependant tout à fait qu’une analyse de probabilité statistique eût pu mener à une autre stratégie ; mais l’expérience écrite d’autres équipes tend à démontrer que l’issue aurait malheureusement été la même.

      J’ai la chance dans mon métier de ressentir et de restituer des émotions profondes qui me font, jour après jour, mieux connaître les hommes. La maladie de Clémence m’a fait découvrir une famille passionnée et attachante. Votre confiance m’a beaucoup aidé. Je regrette seulement qu’elle ne nous ait pas permis d’atteindre ensemble nos objectifs. Ce serait pour moi un grand honneur de pouvoir, si vous le souhaitez, vous rencontrer à nouveau et poursuivre l’échange de nos réflexions. Si je pouvais raisonnablement déculpabiliser un père et continuer à témoigner mon affection à sa famille, cela conforterait en moi l’idée que la médecine va bien au delà de la maladie.

      Je vous prie de croire, Madame, Monsieur, et Émilie, à l’assurance de ma profonde considération et de mon amitié. Merci.

      En complément à la lettre précédente, les médecins qui ont soigné Clémence souhaitent intégrer à ce livre la « mise au point » suivante :

      Suite à la lecture privilégiée [que nous avons eue] de cet ouvrage avant sa parution, quelques réflexions et précisions [nous] semblent indispensables pour éclairer le jugement du lecteur. Certains passages du livre pourraient en effet être mal interprétés par des individus ayant pu se trouver dans des circonstances personnelles ou familiales voisines.

      1) Dans certaines situations cancérologiques rares et graves, l’attitude thérapeutique optimale n’est pas toujours clairement et définitivement établie. Cela justifie la collaboration étroite entre praticiens n’exerçant pas sur les mêmes lieux, dans le but de rassembler les compétences et d’optimiser les choix stratégiques. Cela fut le cas pour Clémence. Il n’y a jamais eu entre nous de divergences d’opinion quant aux traitements de fond et aux orientations thérapeutiques. Dans tous les cas, la décision a été notre fait, toujours après concertation, et elle n’a jamais été abandonnée aux parents. Comme il arrive très souvent en ces circonstances, certaines séquences thérapeutiques peuvent prêter à discussion. En aucun cas, cela n’a pu avoir, à notre sentiment, de conséquences sur le pronostic de la maladie de Clémence.

      2) Clémence n’a jamais été traitée suivant un protocole « expérimental » comme certaines phrases du livre le laisseraient penser. Dans le cadre du respect de la Loi applicable à de telles procédures, et dans celui des règles de Déontologie médicale, une information complète et une acceptation préalables auraient été nécessaires. Par ailleurs, nous n’aurions pas accepté de suivre une attitude protocolaire rigide pouvant diminuer les chances de guérison.

      3) Respectant dans son intégralité les opinions et interprétations de l’auteur, nous tenons à préciser combien la lecture de ce journal nous paraît utile, à nous médecins ou soignants, mais également aux malades d’hier et de demain. Que d’interprétations possibles pour un enfant ou ses parents à partir d’un mot prononcé par un médecin ! Que d’écart parfois entre le dit et l’entendu ! Nous remercions l’auteur de nous avoir fait partager son analyse émouvante, sincère et critique. Nous pensons que de tels témoignages ne peuvent qu’améliorer le dialogue entre malades et médecins et renforcer la vigilance du corps soignant dans la prise en charge de la maladie et le respect du malade.