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L'ESPOIR FOU

(17 avril 1990 - 6 août 1991)

Sur l’espoir sans souvenirs J’écris ton nom… liberté. Paul Eluard

Mardi 17 avril 1990

       Nous sommes rentrés hier de Carantec où nous avons passé les vacances de Pâques en famille. Le temps était beau, et les couleurs vives de la mer, bleues, violettes et vertes, striées par les déferlements de houles blanches, incitaient à de longues marches sur les sentiers côtiers. Le vent iodé et frais piquait nos visages, et le havre de la maison belle et tiède réchauffait ensuite nos esprits engourdis par les pensées glacées qui s’y étaient cognées au rythme de nos pas.
       Clémence ne partageait pas ces promenades, l’esprit lassé par un environnement que son corps incomplet l’empêchait d’appréhender. Son teint était toujours très pâle et sa fatigue grande encore ; le cafard était masqué mais bien présent, tel ce crabe dont la présence probable dans le corps de notre petite rongeait aussi nos esprits. Clémence cachait son désarroi sous des plaisanteries enfantines ; en se réfugiant dans un domaine où il nous était difficile de l’atteindre, elle n’avait plus à comprendre ni à expliquer, trouvant ainsi la fuite d’une monstrueuse réalité. Mais son moral était si fragile qu’il eût été criminel de la déloger de son bonheur d’apparence.
       Ses mouvements devenus difficiles laissaient Clémence à l’écart d’une partie des activités familiales, et cela malgré nos efforts pour adapter celles-ci à ses nouvelles conditions de vie. Elle craignait malgré tout d’amplifier sa tristesse par des maladresses nouvelles, et lorsqu’elle s’efforçait de se rendre utile, son inefficacité puis son inactivité obligée la rendaient consciente de son impuissance. Quel chagrin alors que celui qu’elle ne disait pas et qui remontait en mauvaise humeur ! Émilie, particulièrement, a eu à affronter l’agressivité nouvelle de sa sœur malheureuse et qui trouvait là l’exutoire d’une tristesse volontairement tue. Toujours gentille et lucide, elle a su banaliser le quotidien pour ne pas marginaliser Clémence encore plus, et elle a accepté généreusement une agressivité dirigée contre elle et qu’elle ne méritait pas, bien au contraire.
        À l’aller, nous avions fait escale à Rennes. Bien que Clémence fût particulièrement fatiguée par le voyage, les amis qui nous recevaient ont mesuré la force d’acceptation de la petite et sa rare volonté d’être intégralement elle-même. Certes Clémence fut consciente de l’admiration que forçait son comportement, et elle a peut-être eu tendance à en rajouter un peu ; mais le fait est que sa maturité acquise en ces événements étonne les gens qui l’approchent.
        Le lendemain, sur la route de Carantec, nous avons fait un détour par le Mont_Saint-Michel. Il faisait très beau et le spectacle de là-haut était superbe. Un vent pur giflait nos visages, balayant les traces d’angoisse qui y traînaient encore. Après nous être promenés sur les remparts et dans les ruelles pittoresques, le froid avait avivé les couleurs de nos joues, et nos appétits s’étaient aiguisés par la marche et la bonne humeur ; nous nous sommes alors réfugiés au fameux restaurant de la Mère Poulard.
       On nous avait placés à l’étage, dans la grande salle dont le calme et la tiédeur contrastaient violemment avec le froid duquel nous nous échappions ; le silence feutré ne parvenait pas à étouffer le bruit du vent qui nous avait étourdis et qui résonnait encore à nos oreilles. Nous chuchotions à voix basse pour ne pas troubler le calme quasi-religieux de la salle. Le service était parfait, et nous savourions, religieusement donc, les omelettes les plus célèbres du monde, comme si nous avions profité là d’un étrange privilège, tous les quatre unis, heureux, soudés par l’instant, et incrédules soudain de l’immensité de notre bonheur.
       Oui, quel terrible paradoxe ! C’est le malheur caché de l’enfant, notre effroi, celui qui nous pousse en cette quête permanente du bonheur présent, qui venait de nous le faire trouver là. En cette recherche incessante, c’est dans l’écoulement même de la vie, sans vouloir comprendre d’où elle vient ni où elle va, que nous venions de découvrir ce que nous cherchions ; une mystérieuse conjecture nous avait arrêtés ici et nos bonheurs confondus y touchaient à la perfection. Hors du temps et hors de l’espace mon athéisme aussi devenait bien fragile.
       De même que la mort fait la vie, que la pourriture du grain libère la plante, que la mort de Dieu est promesse d’éternité, c’est notre malheur constant qui s’effaçait encore ce jour-là pour engendrer sa négation en une impulsion transcendante, presque irréelle, et que nous vivions là tous les quatre dans la synchronisation harmonieuse de nos êtres. Pour vraiment comprendre cet état il faut avoir vécu le cheminement de l’enfer et l’effroyable descente vers la mort. Jamais omelette n’aura eu sûrement une telle résonance.
       Alors donc que nous dégustions nos omelettes prestigieuses mais devenues soudain triviales, en cette merveilleuse unité de corps et de cœurs, chacun de nous se demandait, plus ou moins consciemment, quelle était donc cette grâce qui nous portait en cet instant inoubliable et béni !
       Carpe diem… Oui, oui, cueillons le jour !

PS : Photos de Carantec : 1, 2

Mercredi 18 avril

       Visite de contrôle au Centre. La même angoisse m’étreint toujours lors de la radio pulmonaire, et Clémence la partage depuis qu’elle devine désormais l’importance de cet examen. Roché s’attarde aujourd’hui, longuement, à examiner les clichés. Figés dans l’attente du verdict, tétanisés par la crainte, nous scrutons son visage pour y déceler quelque aveu : l’instant est insupportable !
       — Tout est normal, dit-il enfin.
       Rassurée, la petite n’a plus qu’une envie : quitter ces lieux dangereux. Moi aussi. Je crois quand même devoir lui reprocher le peu d’égards qu’elle manifeste aujourd’hui pour les infirmières du service de jour, celles-là qui participent depuis si longtemps à notre épreuve avec une gentillesse dont je n’ai pas parlé suffisamment ici. Mais qu’on excuse Clémence : elle vient d’avoir si peur !
       Je téléphone dans l’après-midi à Roché pour lui demander les raisons de l’air suspicieux qu’il a eu en examinant les clichés :
       — L’image présente un voile au poumon gauche, dit-il, mais qui n’est pas franchement caractéristique d’une métastase ; toutefois les six mois à venir vont être une phase extrêmement critique et il convient d’être très vigilant et de suivre Clémence de très près. L’apparition de métastases pulmonaires ne laisserait aucun espoir.
       L’interprétation des clichés est justement en cours par un radiologue, et Roché me demande de rappeler dans une heure. J’attends donc en écrivant ces lignes d’une main nerveuse et tremblante, quoique habitué déjà à ce suspense de haute angoisse, si près de la mort.
       Les entrailles nouées, je rappelle, encore une fois prêt à tout entendre. Mais non, nous sommes passés entre les pinces du crabe avant qu’il n’ait eu le temps de nous broyer. Roché est formel, et ce ne sera donc pas pour cette fois-ci.

Mardi 9 mai

       Il m’est toujours agréable de revenir sans conviction à ces écritures, comme pour n’y accomplir qu’une corvée ou un devoir de présence. Car si je ne ressens pas la nécessité d’écrire et de me confier, c’est que tout va pour le mieux, si l’on peut dire. Depuis trois semaines Clémence refait sérieusement surface. Elle ne parle plus jamais de ses douleurs et vit son handicap dans une résignation et une volonté d’acceptation qui incluent à nouveau rires et plaisanteries de toutes sortes. Les cours particuliers de mathématiques ont repris avec Bernadette, et les chicanes avec Émilie sont aussi bon signe. Émilie est plus que jamais consciente de son rôle de normalisatrice, et elle ne laisse paraître aucune pitié : elle a tout compris et traite Clémence sans complaisance, exactement comme avant.
       Nous aussi nous avons tout compris. Et que de regards tristes nous échappent, et que de longues caresses se prolongent dans la noirceur des soirs, mues par la lente énergie de la crainte d’éternels regrets. Que d’angoisses sont cachées sous mon calme extérieur ! Que d’arrêts dans mes pensées, dans mes lectures, dans mon travail, que d’absences consacrées à entrevoir un terrible avenir ! Il n’est d’heure passée sans que l’effroi ne m’ait gagné. Et j’imagine souvent, pour y être prêt, la scène où Clémence découvrira avec terreur la nouvelle apparition de sa maladie. Oh ! quel malheur que celui de ces instants entrevus, mais quel basculement dans le bonheur si on nous annonçait un jour que Clémence était guérie ! Quel vertige quand nous y pensons ! Et comme nous y pensons souvent !
       Nous venons de passer quelques jours de vacances heureuses, photographiant en Provence le temps que le destin nous laisse. Mais c’est toujours dans sa chambre que Clémence est le mieux. Là, entre sa chaîne hi-fi et le téléphone qui la relie en permanence à Eugénie, elle s’assied à son bureau et travaille avec énergie, s’abandonnant parfois — ou souvent — aux rêveries où la conduit sa musique ou la contemplation de l’affiche de Doisneau (le baiser) que l’on vient d’accrocher au mur. Parfois aussi, mais elle n’en parle jamais, la tristesse se conjugue à la crainte, et ce n’est que dans ce cadre familier que Clémence trouve la sécurité qu’elle recherche.
       Clémence continue d’aller chez Gibert pour la rééducation de son épaule. Je vais parfois la chercher, et nous bavardons tous les trois pendant que Gibert termine ses massages. Clémence est ravie de participer à nos plaisanteries, complice de notre amitié, et de temps en temps son rire cristallin intervient dans notre conversation. Elle est heureuse ainsi. Et moi aussi.

Mardi 16 mai

       La visite de contrôle d’aujourd’hui inquiétait Clémence. L’extension de sa maladie aux poumons continue de l’obséder, et elle questionne trop sa mère sur sa guérison définitive pour que cela ne traduise pas une véritable souffrance intérieure. Quand elle demande si l’horreur de son amputation n’a vraiment pu être acceptée qu’en échange de sa guérison certaine, nous répondons aussi à sa question habilement cachée que l’apparition d’une nouvelle « bosse » serait synonyme de mort. Mais les contrôles fréquents sont là, malheureusement, pour dénoncer la propre incertitude des gens qui affirment à Clémence qu’elle est définitivement guérie. Visite donc à Roché, et encore radio des poumons.
       — Tout va bien, n’est-ce pas Papa ? me demande la petite avec un regard suppliant.
       Oui tout va bien, et voici un nouveau répit d’un mois.

Jeudi 31 mai

       Nous avons passé à Paris le long week-end de l’Ascension, partageant notre temps entre musées et galeries d’art, conscients encore du privilège de ces instants heureux vécus à quatre.

Mercredi 6 juin

       Grande séance de morale ce soir. Alors qu’Odile et moi effectuons des recherches pour répondre aux questions culturelles d’un concours, l’absence total d’intérêt que les enfants portent à notre jeu me met soudain hors de moi, amplifiant ici quelque agacement initial dû à je ne sais quoi. Je dénonce leur paresse intellectuelle, le temps perdu à se gaver de stupides émissions de télévision, l’inculture irréversible qui s’ensuit… Les préoccupations d’Émilie sont loin des pôles culturels que nous aurions souhaités pour elle, et ses résultats scolaires sont moins brillants que l’an dernier. Quant à Clémence, bénéficiant d’un certain droit au laisser-aller, elle s’y donne à cœur joie. Je la mets en garde particulièrement, car son handicap physique devra être compensé par une assurance intellectuelle certaine dont elle est déjà loin et dont elle s’éloigne encore plus.
       La leçon de morale, ringarde, dure un bon quart d’heure, et le débit de ma litanie me surprend moi-même. Les enfants écoutent, consternées autant par la soirée ratée que par mon propre découragement, puis elles vont se coucher, dépitées et sous le choc de l’avenir plat que je viens de leur prédire. Je suis un peu honteux de ma colère canalisée aussi perfidement, et alors que j’erre dans l’appartement en me demandant comment je vais faire machine arrière, Émilie, qui me connaît et sait mon trouble, vient m’annoncer que Clémence pleure dans son lit.
       Ah ! l’horrible père ! Je cours donc consoler ma petite, et je lui explique l’exagération forcée d’un propos qui n’avait pour but que de lui faire prendre conscience d’un relâchement nuisible ; je lui affirme qu’il ne faut évidemment pas prendre à la lettre ce que je dis dans un moment de colère, et surtout connaissant l’affection dont je suis si peu avare. Mais la petite, et c’est ce que je craignais, n’a retenu que les difficultés prédites à cause de l’absence de son bras (« je l’oubliais ! », me dit-elle avec la cruauté infinie qui sied à l’innocence) et elle pleure ce soir sur son infirmité. Je lui demande pardon.
       Je suis déchiré entre le regret d’avoir fait souffrir l’être qui justifie le plus ma propre vie, et la nécessité réaliste de lui faire prendre conscience de son avenir difficile en anticipant dès aujourd’hui sur des choix de vie adaptés. Les efforts menés dès maintenant, avec lucidité, forgeront le tempérament dont elle n’aura que trop besoin dans son avenir incertain. Mais toutes mes remarques, dures, n’ont de sens que si Clémence survit, et c’est la faible probabilité de cette survie qui rend malheureusement discutable l’opportunité de mon propos. Mais, hors de l’exutoire qu’est ce journal, mon devoir est de faire — et je fais — comme si la guérison de Clémence était certaine. Dans ce contexte d’optimisme forcé, je crois que mon discours était une mise en garde nécessaire ; mais surtout, l’inculture évoquée à long terme aura conforté Clémence par mon assurance implicitement exprimée de sa guérison définitive.

Mercredi 27 juin

       Nous avons reçu pendant une semaine une petite Italienne de quinze ans, Silvia, la fille de l’amie d’Odile chez qui nous avions séjourné à Assise au printemps de 1987, six mois avant le début de la maladie de Clémence. Son retour en Italie aurait naturellement dû se faire par avion puisqu’il existe une liaison directe Toulouse-Rome et que le trajet de Rome à Assise ne prend ensuite que deux heures en voiture. Mais non, Massimo et Maria-Grazia ont tenu à venir eux-mêmes chercher leur fille, faisant pour cela l’aller et retour en deux jours (vingt cinq heures de route), et seulement en fin de compte pour passer une soirée avec nous. Mieux, Massimo ayant un doigt cassé, il ne pouvait conduire, et c’est avec d’autres amis réquisitionnés qu’ils ont effectué ce voyage éclair et fatigant. Était-il donc si important pour eux de nous revoir ainsi ?
       Nous avons été très sensibles à leur désir de participer à notre épreuve autrement que de très loin. Bien que pas un mot ne fût prononcé sur le mal dont souffre Clémence, nous avons bien compris le sens de leur visite et leur partage discret de notre chagrin. L’amitié manifestée par ce voyage symbolique nous va droit au cœur. Ce n’est que la deuxième fois que nous nous voyons ; Odile et Maria-Grazia avaient correspondu depuis leur enfance sans jamais se rencontrer, mais la fidélité de leurs liens épistolaires avait noué d’autres liens en elles ; les voici proches aujourd’hui sur beaucoup de points. Odile est émue du soutien que la présence de son amie révèle ; elle y voit une résurgence, inattendue dans son malheur actuel, du bonheur de sa jeunesse à elle, marque de la continuité, de la mémoire, de l’imbrication complexe du passé et du présent, marque de la vie. Oui, cette soirée est un événement pour Odile, et sa joie est la mienne.
       Puisque Clémence va abandonner le latin pour l’italien, il a été convenu que l’été prochain elle ferait chez les Paggi son premier séjour linguistique : on ne pouvait trouver mieux ! Merveilleux projet d’un soir, lorsque dans la chaleur des présences et de l’amitié, l’avenir redevient clair et que le rêve prime sur la réalité : bien sûr, puisque nous sommes heureux ce soir et donc pleins d’espoir !
       Et tandis que s’échafaude le fragile et audacieux projet où Clémence restera entourée d’une affection réelle et sécurisante, Émilie s’apprête à partir encore pour les États-Unis, sous le regard admiratif de sa sœur. Philosophe, celle-ci accepte son sort, soumise, mais elle rêve aussi à quand son bonheur passera par ce même chemin-là de liberté et d’indépendance.

       Clémence est en grande forme, tout sourire, tout affection, dynamique, travailleuse, occupée à tout, heureuse. Son sourire éclatant et permanent nous transporte d’admiration, de joie, et d’incrédulité. Quel mystère et quelle leçon ! Elle a terminé les épreuves du brevet et sera reçue. Mais sa joie d’avoir si bien surmonté scolairement son sort n’est rien à côté de la nôtre, à nous qui n’osions envisager il y a deux ans qu’elle pût seulement vivre jusqu’à aujourd’hui !
       Grâce à son professeur de français, Mr Bosc, le cas de Clémence était connu au collège où elle passait l’examen, et on l’a aidée à tracer des traits pour son devoir de mathématiques. Tout au long de cette terrible année, Clémence a bénéficié de l’appui de ce professeur, et je suis sensible à l’émotion que son intervention traduit. D’ailleurs c’est tout le corps professoral qui a su prodiguer à Clémence les encouragements particuliers et discrets dont elle avait besoin, et elle a toujours bénéficié d’un milieu scolaire privilégié et attentif à son cas. À l’occasion du départ à la retraite de Mr Bosc, je le remercie pour la qualité exceptionnelle de l’enseignement dont ont profité mes deux filles, mais surtout pour l’attention généreuse qu’il a offerte à celle qui en avait tant besoin.

Mardi 3 juillet

       La prothèse est arrivée aujourd’hui ; sa matière, sa couleur, sa forme ne sont que des copies sans âme. Douloureuse épreuve. En la voyant dans son sac en plastique, j’ai pleuré face à au hideux symbole de notre malheur et à la négation de notre chair. Sa vision nous replonge au plus cruel moment de notre histoire. Ô le pauvre petit bras qui serrait mon cou, qu’en est-il advenu ? Nos efforts — modérés — pour que Clémence accepte sa prothèse restent sans résultats. Elle n’a même pas voulu la voir, annonçant qu’elle ne la porterait jamais, et je sais qu’il en sera ainsi. La chair artificielle restera donc dans son emballage transparent, morte en son linceul, froide et puant le synthétique, robot maudit et immobile pour longtemps.
       Non vraiment, Clémence ne veut pas de greffes artificielles à son corps. Entière dans son esprit, elle veut être uniquement elle-même et ne fera aucune concession à des fragments mécaniques rapportés qui ne pourraient que ternir la pureté de son être ou polluer l’intégrité de son moi. C’est ce qu’elle a expliqué ce matin à Roché lors de sa visite de contrôle, malgré l’exhortation de celui-ci à ne pas refuser systématiquement une aide qui pourrait être précieuse dans l’avenir.
       J’aime entendre Roché parler d’avenir. Et pourtant c’est encore la hantise de cet avenir qui nous précipite dans le présent.

Lundi 16 juillet

       Je suis de retour à Toulouse après une semaine passée à Carantec. Le temps est superbe en Bretagne, et notre maison aussi dont tous les murs intérieurs viennent d’être repeints tout en blanc. Clémence commence à vivre là un été nouveau sur lequel nous n’aurions pas parié lourd tout au long de cette année.
       Clémence doit maintenant affronter le choc d’un environnement connu qui la découvre soudain différente. Comme à Toulouse, elle accepte sa condition avec une volonté farouche de vivre, aussi étonnante qu’inattendue. La petite se promène seule, allant souvent à pied au bourg ou au tennis de Pen-al-lan, directement ou en passant par la plage du Kélenn, cherchant à être vue et affrontant avec crainte et courage l’étonnement des regards qu’elle a volontairement provoqués. Pour être mieux acceptée, elle montre ostensiblement qu’elle s’accepte elle-même, une stratégie courageuse qui n’échappe à personne. Yann et Baudouin, les amis de l’été dernier, sont déjà arrivés, un peu gauches et timides face au drame qu’ils découvrent.
       Clémence a une conversation intéressante, gaie, vive, drôle ; elle s’exprime bien et tout le monde prend plaisir à l’écouter. Mardi dernier, le 10, la chère Mamie nous a tous invités au restaurant, en famille, pour fêter la présence et les quinze ans de sa petite-fille. Quinze ans pour cet ange, dont presque trois de malheur noir ! Et maintenant quelle force de vie en ce corps rongé et abîmé, et quelle leçon dans cette force ! Je me sens bien petit parfois auprès de cette grande âme, et bien ignorant auprès de cette enfant qui ne sait pas encore qu’elle a déjà tout compris.
       Pour cette fête, Clémence étrennait sa belle robe rouge dont une manche vide, passée sous la ceinture, dénonçait à peine la faille de notre bonheur et les raisons du prix que nous attachions aux symboles de cette réunion familiale. Une nouvelle coiffure, courte et bouclée, faisait une auréole neuve au sourire radieux et central qui nous illuminait tous.
       Les cadeaux ont plu sur l’ange. Et l’appel téléphonique d’Émilie, qui racontait de loin sa nouvelle vie de feuilleton américain avec des piscines « comme à la télé », n’a porté aucun ombrage à sa sœur ; au contraire, la joie d’Émilie s’est ajoutée à la sienne.
       Le soleil brillant et chaud dore le visage de cette chère petite qui, tout sourire, devient belle à ravir. Je ne me lasse pas de la regarder et de faire provision de son image fascinante, irréelle tant elle semble revenir de loin, éphémère tant son destin lui promet encore un départ proche. Mais l’ennui guette ici cette petite comète, car loin d’Émilie et d’Eugénie, ses deux bouées porteuses, son peu d’initiative et sa timidité naturelle feraient facilement dériver son moral vers des plages plus moroses.

Jeudi 19 juillet

       Eh oui ! on le pressentait, le moral de Clémence vacille et Odile est bien triste en me l’annonçant au téléphone.
       Nouvelle étape dans sa courageuse acceptation, hier soir Clémence est allée seule chez Jean-Yvon, le café-terrasse du bord de plage, et elle y a retrouvé Yann et Baudouin. Ceux-ci sont toujours très aimables envers elle mais ils s’intéressent aussi à d’autres filles. Clémence, déjà timide et peu sûre d’elle, manquant d’un appui fort pour l’aider en cette première et audacieuse sortie, s’est sentie isolée, à tort sûrement, maudissant plus que jamais l’absence de son bras et pressentant au fond d’elle même l’effondrement de ses rêves de jeune fille. N’osant plus retourner chez Jean-Yvon de crainte de s’imposer, elle reste donc seule le soir avec sa mère à laquelle elle tente plus mal que bien de cacher sa tristesse et sa révolte.
       Le mois dernier, j’avais fait pour Clémence la demande d’une carte d’invalidité — si elle survit, cette carte lui apporterait de précieux avantages — et je m’occupe actuellement à certaines démarches administratives pour en accélérer l’obtention. Clémence, qui souhaiterait tant que l’on ne s’occupât plus d’elle, voit qu’on s’agite à nouveau autour de son cas, et elle sent que la pression sociale succède maintenant à la pression médicale ; cela la marginalise encore, et voilà le cafard qui la gagne. L’idée d’une autre amputation l’envahit soudain, la terrorise, et Odile doit souvent tâter le bras subsistant pour assurer à l’enfant que tout va bien. Contrairement à une décision ancienne, Clémence s’endort le soir avec sa mère, cherchant dans des refuges enfantins les apaisements d’une adolescence ravagée.

Jeudi 26 juillet

       Je suis allé hier cueillir Clémence à l’aéroport de Toulouse, et elle est partie ce matin dans la Creuse chez les grands-parents d’Eugénie. Clémence était ravie de venir seule en avion, enfin autonome, enfin voyageuse elle aussi : un signe évident de sa normalité retrouvée.
       J’ai donc passé une soirée avec cette délicieuse enfant qui était si contente de rompre mon isolement d’été et de l’inonder de son sourire et de ses paroles gentilles ! Drôle, bavarde, s’intéressant à mes choses pour me faire plaisir, aimante, Clémence n’a été qu’un pur ravissement. Son sourire éclairait le bronzage doré de son visage, et les boucles légères de ses vrais cheveux tombaient comme des glycines. Toute végétale de fraîcheur, qu’elle était belle ! Et quel amour ! Avant de se quitter, elle m’a dit tout le plaisir qu’elle avait eu d’être avec moi, et je n’ose croire au bonheur que ses mots gratuits m’ont donné tant ils furent aussi irréels qu’insoutenables. Quels efforts pour ne pas pleurer devant elle en des instants aussi forts ! Cette apparition de Clémence tout près de moi, inoubliable, fut assurément l’un des plus grands moments de ma vie. Fasse tout le ciel que ce passage ne fût pas celui d’une petite comète !

Lundi 27 août

       Je suis rentré hier soir de vacances, laissant Odile et les enfants prolonger d’une semaine leurs vacances bretonnes.
       Clémence, si cafardeuse et taciturne quand Émilie était aux États-Unis, s’était métamorphosée avec le retour de sa sœur, puis avec l’arrivée chez nous de la très chère Eugénie. Aucune contrainte de travail matinal, peu d’interdictions pour les sorties du soir : tout fut fait pour rendre les vacances de Clémence les plus heureuses possible, malgré dans notre appréhension continue qu’elles étaient peut-être ses dernières.
       Clémence, décomplexée enfin dans un milieu d’amis et de gens discrets et bien élevés, a réussi à ignorer son handicap avec une volonté extraordinaire, se comportant en public et dans ses sorties comme si tout fût comme avant. Se plaçant ainsi hors d’atteinte de toute pitié, ses amis ont eu envers elle une attitude normale, et cela a conforté en retour la confiance qu’elle retrouvait en elle-même. Le pessimisme du mois de juillet s’était donc estompé.
       Par la blessure de Clémence, tous nos amis de Carantec ont désormais pris connaissance du drame que nous vivons, mais nous n’en avons parlé que très rarement, préférant éviter les situations qui éveillent la pitié et qui dérangent. Je sais que l’attitude de Clémence a fait l’admiration de tous, et au travers de mille marques d’amitié envers elle et envers nous, nous avons bien mesuré le soutien tacite et la présence proche des gens qui nous aiment bien. Merci à eux tous.
       Ces vacances ont connu cependant un événement malheureux, une amie ayant eu à notre égard un comportement et des paroles que nous ne pourrons jamais pardonner. En nous téléphonant un soir suite à quelque accroc futile, cette amie — si tant est que ce mot puisse encore s’appliquer à elle aujourd’hui — a violemment injurié Odile puis elle s’en est prise à Clémence en nous informant avec une insoutenable gratuité que « toute la plage traite votre fille d’handicapée ! » Odile éclatait en sanglots, et Clémence, qui avait entendu, s’effondrait, marginalisée jusque dans son univers amical intime par la désignation du handicap qu’elle combat de tous ses efforts.
       Voilà qui est à méditer. La maladie s’étend à l’intérieur, la méchanceté attaque de l’extérieur, déguisée et sournoise. Notre protection redoublée après ce coup imprévu, et nos efforts pour dénoncer auprès de Clémence la folie, le délire ou l’inconscience, réussirent tant bien que mal à calmer l’enfant déchirée, à lui faire oublier son désespoir d’un soir, puis à lui redonner son désir de vaincre. Mais cet épisode nous rend aussi conscients de la fragilité du résultat de nos efforts.

PS : Photos de vacances : 1, 2, 3, 4, 5

Vendredi 30 août

       Odile et les enfants sont rentrées à Toulouse ce soir. Depuis mon départ de Carantec, Clémence était nerveuse, inquiète, dormait mal, ne pouvant être totalement rassurée dans un univers incomplet. Mon assurance et les certitudes optimistes que j’énonce scientifiquement, constituent toujours pour Clémence un bouclier indispensable contre l’adversité qui guette. Angoissée l’enfant, donc ; et ses difficultés respiratoires accrues avaient effrayé Odile en même temps que Clémence elle-même se mettait à craindre le retour de sa maladie et à en découvrir mille résurgences imaginaires. Rassurées par le médecin, les derniers jours de leurs vacances se sont enfin déroulés dans le calme tiède de cette belle fin d’août et dans l’attente pressée du retour à Toulouse. Voilà qui est fait ce soir, l’été est terminé, une page se tourne et nous sommes encore bien tous ensemble.
       Mais ce n’est pas à cause du retour de mon petit monde que cette journée restera gravée en ma mémoire. Pour bien comprendre pourquoi elle fut exceptionnelle, il est nécessaire de relater ici l’une de mes occupations de l’été.
      Je suis depuis longtemps collectionneur de faïences de Quimper ; la connaissance que j’ai acquise sur ce sujet m’avait incité au mois de février à rédiger quelques pages pour une brochure qu’un journal local publiait à l’occasion du tricentenaire des faïenceries. Cette brochure a connu cet été un certain succès commercial, et mon intérêt pour les faïences s’en est encore trouvé accru.
       Notre visite studieuse à la superbe exposition du musée de Quimper fut l’occasion, pour Odile et moi, de découvrir une tendance artistique que nous ignorions, le mouvement dit des Sept Frères et dont l’apport à tout l’art breton dans les années 1920 nous est apparu comme fondamental. Étonnés et confus d’une découverte aussi tardive, nous avions trouvé là un sujet d’investigation et de conversation passionnant, et il ne s’est passé de jour depuis notre visite au musée, il y a deux semaines, que nous n’en ayons parlé ensemble. Breton d’âme et chercheur, en étudiant la bibliographie qui se rapporte à ce mouvement je découvris l’existence d’un livre consacré à sa fondatrice, Jeanne Malivel, et qui établit le principe d’une sorte de Bauhaus breton ; cet ouvrage, signalé comme rarissime et luxueux, m’apparaissait comme étant l’une des pierres d’angle de tout l’art breton moderne, et je savais que je n’aurais désormais de cesse de chercher et trouver ce document introuvable. Hier soir encore j’en parlais à Odile lors d’une conversation téléphonique prolongée, et je lui disais ma décision de le faire mettre en recherche par des libraires spécialisés.
       Ce matin avait lieu un déballage routinier de brocante sur les allées Jules Guesde. Je ne rate jamais ces manifestations mensuelles, où je tourne pendant des heures guettant la survenue, entre deux tours, des objets qui me plaisent et dont les inutiles achats sont ma drogue. Arrivé donc vers cinq heures du matin, je commençai mon cycle de rondes habituel. Et aujourd’hui, avant même d’avoir terminé mon premier tour, entre deux casseroles percées et trois tableaux miteux, un nom sur le sol : Jeanne Malivel ! Est-ce que je rêve ? Mais non, le livre est bien là, et je reconnais les superbes planches en couleurs déjà vues en reproduction dans d’autres ouvrages récents. Incrédule, je savoure l’instant qui précède l’achat (plus que dans la possession, c’est dans la recherche et l’acquisition que le collectionneur trouve son plus grand plaisir), puis l’ouvrage dont je rêvais hier soir devient à moi avant même que la nuit ne s’achève ! et d’autres très beaux livres sont aussi dans le même lot ! et le tout pour un prix ridicule !
       La conjoncture, sur une aussi brève période de quinze jours, de ma découverte de l’existence de ce livre rare (tiré en 1922 à trois cents exemplaires), de ma passion soudaine puis constante pour son contenu, et de ma décision enfin d’en faire l’acquisition à n’importe quel prix, rend tout à fait exceptionnelle ma trouvaille de ce matin. Quelle joie dans ce hasard heureux et dans l’analyse de sa probabilité infinitésimale ! Voici un jour à marquer d’une pierre blanche dans l’histoire de mes collections, et je ne suis pas prêt de l’oublier.
       Cette relation n’est pas sans rapport avec l’âme unique de mon journal, ma si chère petite Clémence. Car si l’impossible fut possible ce matin, pourquoi ne le serait-il pas aussi demain ? Plus que par le livre lui-même et par le retour de mes êtres chers, mon bonheur d’aujourd’hui est insufflé par la victoire de l’irrationnel. C’est un signe. Ma joie en devient presque sereine.

Post-scriptum, quelques jours plus tard : Ma sérénité eût été moindre si j’avais lu ce même jour l’un des autres livres achetés. Il s’agit d’une ancienne édition d’un long poème d’Anatole Le Braz, Triphyna Keranglaz, qui raconte la mort d’une jeune fille bretonne. Un présage qui maintenant me glace d’effroi :

Lundi 10 septembre

       Lors de sa visite de contrôle, mercredi, Clémence a fait sensation à l’hôpital avec son bronzage, ses lourdes boucles de cheveux, sa fraîcheur, sa bonne humeur, et sa bonne santé apparente… Elle étonnait. Roché va espacer les visites, la prochaine étant prévue pour le 5 décembre. Des contrôles rapprochés seraient sans doute inutiles car en cas de récidive tout espoir serait perdu de toute façon.
       Rentrée des classes ce matin. Clémence est en seconde, heureuse dans les retrouvailles des amis et dans l’accession au lycée des grands. Elle n’a plus son bras, certes, mais les chères attentions ignorent ce détail, tellement Clémence est aimée de tous. Christian est son voisin de classe, ce garçon qui avait partagé sa détresse au mois de février dernier et qui avait tant fait pour qu’elle ne sombrât pas alors dans le gouffre qui s’ouvrait sous elle. Clémence, peut-être secrètement troublée, est heureuse de cette présence.
       En seconde Clémence, donc ! Elle était au début de sa cinquième lorsque sa maladie est apparue. Qui aurait cru alors à sa rentrée d’aujourd’hui ?

Vendredi 28 septembre

       Ce matin j’ai rencontré Roché dans l’avion de Paris, et je me suis assis auprès de lui. Il m’a encore répété la rareté du cancer de Clémence, me confiant qu’aucun autre rhabdomyosarcome de membre n’est soigné actuellement au Centre. L’amputation de Clémence est la première qu’il ait ordonnée. Je lui avoue ce que j’ai toujours pressenti, à savoir que les statistiques de guérison de cancer sont des informations pour grand public, destinées à donner courage et à faire de l’optimisme et de l’espoir des moyens thérapeutiques supplémentaires ; et aussi à aspirer les fonds de gens confortés par les succès annoncés de la Recherche.
       En fait la guérison d’un cancer n’est pas définissable tant on ne peut affirmer la destruction totale d’un foyer tumoral ni la certitude qu’un nouveau cancer n’apparaîtra pas pour les mêmes raisons inconnues que le premier. Les soins eux-mêmes, chimiothérapies et radiothérapies, sont hautement cancérigènes. Actuellement, et pour la nécessité de posséder une définition de guérison, la survie à trois ou cinq ans a été adoptée, d’où les pronostics optimistes qu’affichent les média. Mais je ne suis évidemment pas dupe et Roché le sait bien. Le 5 janvier prochain, au troisième anniversaire des premiers soins de Clémence, qui oserait dire qu’elle sera guérie alors que ses rechutes répétées la placent en fait dans la pire situation de risque ? Et pourtant sur les tablettes des statisticiens elle sera classée comme telle. C’est moins dramatique que l’inverse, mais c’est faux.
       Malgré le danger qui plane effectivement sur Clémence, Roché, qui ne m’a jamais ménagé — et je l’en remercie — me confie quand même son optimisme relatif en termes modérés :
       — L’absence à ce jour de métastases observables peut signifier qu’il n’y en ait pas eu et que les cellules malades furent spécifiques à une activité locale ; cela s’est rarement vu, mais cela s’est vu.
       Actuellement Roché pense que Clémence a une chance sur deux d’être guérie, ce mot restant sujet à vaste discussion. Mais en me disant cela son regard était si étrange, et je lui avais tellement arraché ce pronostic, que je traduis : … Non, je n’ose pas l’écrire, même ici.

Mardi 2 octobre

       Clémence vit toujours dans la crainte qu’une tumeur ne resurgisse, et nous savons le cortège des angoisses qui la hantent. L’ordre qui lui a été donné de nous signaler toute chose anormale, même insignifiante, ajoute évidemment à ce climat pesant d’incertitude. Obsédée par l’apparition de nouvelles grosseurs sur son corps, cela suffit pour qu’elle en découvre, évidemment, et la semaine dernière nous avons eu du mal à éteindre un début de panique créé par une irrégularité aussi infime que normale découverte au dessous d’un genou.
       À Carantec déjà, effrayée en croyant constater que ses côtes droites étaient plus hautes que les gauches, il avait fallu consulter le médecin qui n’avait réussi à la calmer qu’en lui faisant toucher son propre thorax, dissymétrique lui aussi. La semaine dernière encore, Clémence trouvait anormale la courbure de son crâne, et toute la famille donc de caresser l’occiput incriminé ! Mille de ces détails font nos quotidiens ; par expérience, hélas, nous savons ce que sera la révélation terrible du mille unième !
       En plein milieu d’un cours ce matin Clémence a été prise de panique en imaginant qu’il y avait une grosseur suspecte à son bras. Dans l’incapacité de se tâter, sa terreur n’a pas échappé à ses voisins ni à son professeur qui l’a envoyée à l’infirmerie. Jacquie, l’infirmière qui la connaît si bien et qui la chouchoute, n’a rien observé d’anormal et l’a rassurée.
       Je me moque donc gentiment de l’effroi irraisonné de Clémence, mais seulement pour la rassurer et la protéger en cet instant difficile où, seule avec moi dans la voiture en attendant qu’Émilie sorte de l’école, au bord des larmes, elle me dit l’effroi qui a été le sien face au fantôme du mal. Je l’assure qu’elle est définitivement guérie, mais je me garde bien d’éteindre sa nécessaire vigilance, quels que puissent être les épisodes douloureux comme celui-ci, ponctuations inévitables de nos espoirs et éruptions périodiques d’une peur continûment accumulée et cachée.
       Alors qu’elle revenait de l’infirmerie, un camarade a dit à Clémence que son père était mort d’un cancer. Sûrement ce camarade savait-il que la maladie de Clémence est aussi celle-là, et sans doute pensait-il qu’elle ne l’ignorait pas. Pour éviter tout aveu catastrophique dirigé vers elle, comme celui-ci aurait pu l’être — ou l’a été — je mets Clémence en garde de ne jamais parler à personne de sa maladie passée ni de ses craintes actuelles. J’insiste sur « personne » et sur « passée », et je me justifie auprès de Clémence par la nécessité de libérer son avenir des racines qui plongent dans l’horreur. Elle comprend.

Mercredi 17 octobre

       Quand la santé de Clémence va bien, comme c’est le cas en ce moment, parler des événements qui ont marqué nos trois dernières années me déchire, tant ces souvenirs sont encore vivaces. Mais paradoxalement, j’ai de plus en plus besoin de ne plus les garder pour moi seul, comme si le fait d’en parler pouvait confiner ces événements dans un passé définitif.
       La semaine dernière, dans la recherche subconsciente des vertus libératrices de la confidence, j’ai évoqué auprès d’une jeune médecin du travail le calvaire permanent qui est le mien. Trouvant chez cette compréhensive et jolie personne une oreille attentive à l’écoute de mon drame, je me suis laissé aller à la faiblesse de parler trop, avouant le poids du secret que je porte, et mettant bas le masque que j’ai toujours porté ailleurs qu’en écrivant ici ; je lui ai même révélé l’existence de ce journal.
       Certes les événements passés me sont en permanence à l’esprit, et il ne se passe pas d’heure sans que les trois mots Clémence, cancer, mort ne m’apparaissent en flash et sans cause apparente, comme si ces impulsions étaient programmées par une horloge interne chargée d’entretenir et de réguler la crainte, comme une veille automatique. Le besoin de confidence dérive de cette obsession, mais je regrette toujours ensuite mes aveux parlés. D’abord ils dénoncent ma faiblesse et mon chagrin cachés, ensuite ils constituent la dilution entropique d’une information inutile ; le rappel de tout ce que j’ai vécu, enfin, avec des détails parfois insoutenables, me plonge pour le reste de la journée dans un état cafardeux qui grignote mon capital de courage.
       Depuis dix-huit mois ce journal était consigné dans des cahiers et non plus directement dans l’ordinateur comme c’était le cas au début. La présence devant l’écran paralysait mes soirées, et le manque de performances de mon ordinateur joint à la lenteur de ma frappe avait fini par faire de cet instant une corvée. Mon achat récent d’un ordinateur plus puissant me redonne goût à l’écriture informatique, et depuis un mois je l’utilise donc à nouveau pour exprimer mes émotions du jour ou de la semaine, et aussi pour retranscrire par fragments l’histoire des dix-huit mois passés.
       J’ai commencé par la fin ce long travail de recopie, c’est à dire par les dernières vacances, puis je suis remonté jusqu’en mai dernier. Brûlant quelques étapes, j’ai ensuite décidé de sauvegarder le plus précieux, c’est à dire la relation des événements de février, l’amputation et les affres qui la précédèrent et la suivirent. Mes manuscrits étant illisibles par autre que moi, j’assure ainsi en priorité la survivance de ce qui ne doit pas être perdu au cas où il m’arriverait de disparaître : une singulière préoccupation qui dit toute l’importance que j’attache à ce récit caché et qui n’intéresse personne.
       Hier et avant-hier, j’ai donc retranscrit la suite de ces textes. Comment aurais-je pu ne pas pleurer à la lecture de cet épouvantable récit, et ne pas être bouleversé par le malheureux destin de ce père qui se confiait à lui-même dans le silence des soirs et des solitudes ? Et ce père, c’était moi ! Comment donc ai-je pu affronter cette fatalité, comment suis-je parvenu à franchir la barrière d’une telle détresse ? Il me paraît impossible de pouvoir retrouver un jour l’énergie suffisante pour vivre à nouveau un pareil drame, tant il fut monstrueux et aberrant ; et j’essaie de me convaincre que pareil malheur ne peut plus arriver qu’aux autres, tant mon esprit a du mal à imaginer qu’il fût possible et qu’il puisse encore se reproduire près de moi.
       Mais pourtant cette suite épouvantable est prévue, statistiquement probable, et mon récit de février ne sera rien en comparaison de celui que j’écrirai sans doute bientôt. Et en ces instants encore, je sais que je serai mû par cette volonté farouche de minimiser le désespoir de ma fille, et cela même si les effets de mon énergie deviennent dérisoires.
       Tous les textes retranscrits, relus pour la première fois, errent dans ma tête, et l’accumulation de ces instants revécus assombrissent mes journées. L’espoir n’est pas chose facile, et c’est avant tout un bien curieux mélange de mémoire, de lucidité et de volonté.

Mercredi 31 octobre

       Bernadette, la jeune femme qui donnait l’an passé des cours particuliers à Clémence, présentait aujourd’hui sa thèse de doctorat à Sup-Aéro, et pour bien lui marquer notre reconnaissance et notre amitié, j’avais demandé à Clémence de m’accompagner à la soutenance.
       Nous sommes arrivés en retard, et l’exposé de Bernadette en fut troublé, arrêté le temps que nous montions l’escalier de l’amphithéâtre. Tout le monde nous regardait, bien sûr, et Clémence, plus amusée que gênée, riait de sentir tous les regards braqués sur elle. Les temps changent.
       Nous avons participé ensuite à l’apéritif amical qui a suivi l’attribution du diplôme. Le départ de Bernadette était aussi l’occasion de présenter à mes collègues l’enfant dont le calvaire ne leur est pas étranger et dont ils ont suivi le déroulement en côtoyant pendant trois ans mon propre abattement de chaque jour. Clémence était radieuse comme à son habitude, puisque c’est là sa nature.
       Bien sûr il lui manquait un bras ; mais cette jeune fille était si jolie et si peu timide, son sourire était si lumineux, qu’elle marquait aussi de sa présence la petite cérémonie de Bernadette, et qu’elle évacuait toute la gêne et la pitié que sa mutilation aurait pu inspirer à ceux qui la voyaient pour la première fois : c’était là encore le rayonnement de sa victoire. Tous mes collègues n’ont pu qu’observer l’image du grand et paradoxal bonheur qui fait toute ma vie, et je n’étais pas peu fier que cette merveilleuse enfant-là fût ma fille.
       Il y a des jours où le malheur engendre un tel bonheur que tous les autres semblent ternes à côté. Qui saura, sinon ceux qui le vivent, l’idéal que peut cacher le pire chagrin ?
       Merci, Clémence, pour ton sourire d’aujourd’hui.

Mardi 20 novembre

       Dimanche soir, après que Clémence fut venue me dire bonsoir dans le salon puis qu’elle en était à peine sortie, elle est rentrée à nouveau, terrifiée, éteignant la télévision, pâle comme si elle allait tomber en syncope, et me disant : « Papa ! écoute ! » Je fus moi-même pris de panique, et ne sachant quoi écouter, je recevais dans mes bras la pauvre petite qui m’annonçait le réveil de sa maladie et sa mort certaine. Je la priai de se calmer et de me dire ce qui venait d’arriver en ces quelques secondes. Elle affirmait avoir entendu des bruits suspects dans sa poitrine — auxquels je restai sourd malgré tous mes efforts — et elle les mettait à coup sûr sur le compte d’une « bosse » brutalement survenue au cœur. Odile, qui était couchée, arrivait en catastrophe, terrorisée aussi, et nous eûmes le plus grand mal à apaiser l’enfant qui terminait sa crise de nerfs dans les pleurs, en avouant sa crainte obsessionnelle et son malheur permanent.
       Pour rassurer Clémence j’ai décidé de faire avancer la visite de contrôle du 5 décembre. On a bien compris à l’hôpital ce que peut être l’angoisse de Clémence, et Roché la verra donc dès demain. Mais la petite est trop fatiguée, et ses troubles respiratoires, peu suspects en général, deviennent trop fréquents pour ne pas être alarmants. J’avoue ma grande crainte de la visite de demain. C’est Odile qui accompagnera la petite, et à qui incombera l’insoutenable épreuve de scruter le visage de Roché quand celui-ci observera les radios. Ces instants sont tellement terribles pour nous, et pour Clémence aussi, qu’Odile fera en sorte que Roché ait déjà pris connaissance des clichés quand il recevra la petite : une mesure humanitaire !

Mercredi 21 novembre

       Je ne décris pas ici mon attente, une fois encore, auprès du téléphone, l’angoisse croissant de minute en minute, chaque seconde muant en certitude de catastrophe un nouveau morceau de l’espoir fragile qui me reste. Et pourtant, quel calme quand je décroche le téléphone, ayant déjà tout accepté !
       Mais le sort, aimable aujourd’hui, nous laissera un nouveau répit : Clémence va bien. À peine suis-je soulagé du choc, que déjà s’installe la hantise du prochain épisode qui sera identique à celui-ci, puis du suivant encore, puis de cet autre, insoutenable scénario, ce dernier !
       Roché n’a donc rien observé d’anormal. Sensible cependant à nos craintes ainsi qu’à la persistance des troubles respiratoires, il prescrit un scanner complet pour le 10 décembre. Ce long délai nous assure, si cela était nécessaire, que cet examen ne procède que d’une démarche de contrôle. Cela termine de nous rassurer pour cette fois, et sauf si tout n’allait pas bien jusque là, rendez-vous donc ici et à cette date.

Vendredi 14 décembre 1990

       Le scanner prévu pour lundi dernier avait été repoussé à aujourd’hui pour des raisons de panne. Tout semble aller bien. Hormis les interrogations ponctuelles qui font notre quotidien, on peut raisonnablement penser que la maladie nous abandonne les deux mois à venir. Nous prenons, voraces.
       Tandis que les appareils la sondaient, un ennui technique dans le mouvement de la caméra avait donné à Clémence l’illusion que l’opérateur répétait l’inspection d’une zone particulière de son corps. Il n’en fallait pas plus pour que Clémence, très inquiète depuis quelques jours, ne sombrât dans la terreur, seule une fois de plus et abandonnée dans son anneau froid à l’œil suspicieux et impitoyable de la Science. Une opératrice, observant sa panique et ses pleurs, avait dû venir la rassurer. Pauvre petite ! Que son espoir est douloureux ! et comme il revient de loin ce sourire, quand tout est terminé ! Radieuse, exubérante, Clémence en oublie sa manche vide, alors que de son seul bras et de tous ses espoirs renaissants elle retient la vie qu’elle a craint de voir s’échapper !
       Aucun rendez-vous ultérieur n’est prévu pour l’instant ; Roché nous fera téléphoner dans deux mois. J’ai eu peur un moment que cette façon inhabituelle de procéder ne cachât quelque chose et que Roché eût trouvé ce subterfuge pour ne pas parler devant la petite. Analysant tout et en permanence, je suis la cible de toutes les craintes et aucune ne m’épargne.

Mardi 1er janvier 1991

       Nous passons les vacances de Noël à Paris puis en Bretagne où la bonne santé de Clémence rend bien calme la tempête et tiède la froidure. Bien sûr, l’année sera bonne ! Et nous nous éclatons la tête de cet espoir qui, hier encore, était insensé.

Photos : 1, 2, 3, 4

Vendredi 4 janvier

       Trois ans déjà, et Clémence est encore parmi nous ! Trois ans exactement depuis ce jour où le docteur A. ouvrait le drame, trois ans depuis que Roché annonçait la si faible probabilité de survie de notre enfant chérie, et que mon âme chancelait sous le choc du désespoir si brutalement abattu. Que d’anniversaires, triples et plus que trois fois sombres, tous les jours à partir d’aujourd’hui ! Notre mémoire conserve, douloureuse, les trois plis intacts du long drame continu qui se love en notre incrédulité. Chacun des trois mêmes jours de ces années passées va ainsi co-parrainer chacun des jours à venir ; en se superposant les uns aux autres en une sordide addition, ils vont y conjuguer leurs échos pour éveiller les craintes latentes et, en même temps, aviver des espoirs enfin formulés.
       Vivante après trois ans, la courageuse petite franchit donc victorieuse le cap de la première définition de sa guérison. L’état avancé dans lequel sa maladie avait été découverte (le sinistre et ultime « stade 4 ») ne lui laissait que vingt chances sur cent de vivre jusqu’à ce jour. La prédiction de l’avenir de Clémence change donc de classe de probabilité, et cela malgré deux rechutes qui continuent de fragiliser tout pronostic. La définition de la guérison est théorique, sèche et protocolaire, et elle n’est certes qu’un outil de classification ; mais puisque les statistiques sont notre seule référence, nous faisons nôtre, avec prudence, l’optimisme administratif qu’elles nous offrent aujourd’hui.

Samedi 23 février

        Quel bonheur de ne plus venir ici distiller le poison qui rongeait mon esprit ! Je ne fais aujourd’hui qu’une visite de fidélité.
       La santé et le bon moral de Clémence, complices, ont libéré notre quotidien de l’annihilante obsession du drame vécu et de l’angoisse de son retour. Clémence reprend goût à la vie, et elle retrouve son entrain et la même exubérance qu’avant :
       — J’ai beaucoup de rire à rattraper, dit-elle.
       Et elle comble ce retard avec une puérilité qui nous déconcerte, tant nous nous attendions peu à cet excès. Clémence rit aux larmes pour des riens, et son bonheur expansif jaillit à chaque instant… Sa volonté de vivre, farouche, banalise l’horrible mutilation, et Clémence ne parle jamais de son bras manquant. Si des interrogations l’assaillent, voilant parfois son regard, sa volonté les balaie. Elle semble avoir « décidé » que j’ai raison, qu’elle est définitivement guérie et que, ne pouvant vivre que comme elle est, les lamentations sont inutiles. Et la vie est belle avec Eugénie dont l’amitié reste inchangée. Chère Eugénie !
       La visite médicale de février qui vient d’avoir lieu n’a rien révélé d’anormal, repoussant à dans deux mois encore nos prochaines provisions d’espoir. Oh ! comme nous commençons à y croire à cette guérison, maintenant que le nouveau cap difficile est passé et que la maladie ne nous harcèle plus et ne ronge plus notre quotidien ! Que le crabe meurt en emportant avec lui notre incompréhension et notre dégoût ! Notre volonté de fuir son spectre est telle que la rémission actuelle situe nos drames récents dans un passé qui nous semble aujourd’hui lointain et où nos chagrins ne font plus figures que de mauvais rêves. Quand la lucidité revient parfois hanter l’un de nous, sa volonté la repousse — rude exercice ! — en faisant du silence une des armes essentielles de son combat. L’apparence de notre vie devient ainsi presque normale.
Clémence a confié à sa mère que la sœur d’un de ses camarades de classe est atteinte d’un cancer et a d’abord été soignée par Roché au Centre Claudius-Regaud. Clémence affirme que son camarade est très triste en ce moment, et elle suggère que c’est parce que sa sœur a fait une rechute. Nous avons compris toute la projection présente dans l’aveu de cette supposition.
       L’association de Roché au mot cancer, le fait que le camarade se soit confié à Clémence et à Clémence seulement, tout indique que celle-ci présume maintenant de la nature de sa maladie, et le récit à Odile n’était rien d’autre qu’une interrogation (ou une affirmation) déguisée. Mais Odile n’a rien confirmé puisque nous avons décidé de ne jamais le faire. Tant que la question n’est pas clairement posée, c’est que Clémence craint la réponse et ne la souhaite pas vraiment. Si la question devenait explicite, alors nous répondrions avec suffisamment d’habileté pour ne pas ombrager son bonheur retrouvé, mais sans toutefois mépriser l’interrogation et en essayant de trouver la réponse optimale à ce qu’elle souhaite réellement savoir. Ce ne serait pas facile. Son ignorance « officielle » la place derrière la barrière de notre silence et de notre optimisme forcé ; tant que cette sécurité artificielle lui apportera un plus de bonheur effectif nous ne l’en priveront évidemment pas. Nous pensons que l’essentiel est là.
       Je quitte ici cette rédaction, pressé moi aussi de replonger ma tête dans le sable. Tout est si calme là-dessous !

Mardi 26 février

       Il ne fallait pas, je le sais, mais je n’ai pu m’empêcher de revivre dans la lecture, ici, les événements dont l’anniversaire d’aujourd’hui ponctue la mémoire et peut-être la continuité. Comment avons-nous donc pu vivre cette rupture, et comment aussi ai-je pu ensuite la décrire avec un réalisme aussi précis et cruel, alors que ma terreur diffusait dans le silence des soirs prolongés, et que chaque seconde de la journée passée, revêtant une dimension monstrueuse et grotesque, irréelle, broyait le temps présent et s’incrustait, sarcastique et indélébile, en nos avenirs ? Quel chagrin et que de pleurs !
De quelques mots discrets et brefs, Odile me dit où est son âme aujourd’hui, si triste, et son regard lointain supporte la somme des longs chagrins accumulés. Stoïque depuis tout ce temps, il ne pleure plus que dans son cœur où sa vie coule, silencieuse et près de moi, lourde et lente, telle une larme.

Jeudi 27 juin

       Rien ne se passe, et chaque jour d’absence ici nous a projeté encore plus loin dans l’espoir fou de la guérison de Clémence.
       Symbole extrême de sa normalité qui revient, Clémence doit partir prochainement en Irlande pour son premier séjour linguistique, enfin, et trois ans après sa sœur. Elle n’a pas voulu que je la particularise en la faisant inviter chez des amis américains, tenant absolument à prouver à tous et à elle-même sa possibilité de vivre comme tout le monde. Admirable de volonté, Clémence nous étonne chaque jour. Bronzée par les premiers bains de soleil, souriant toujours, communiquant son rire, plus que jolie, elle devient belle.
       Mais toutes nos craintes se seraient-elles envolées ? Une illusion.
       Quel effroi ! Un mal de dos diffus dont Clémence se plaint depuis une semaine s’amplifie aujourd’hui et nous rappelle soudain le pire. Notre oubli prudent depuis quatre mois n’était évidemment que volonté d’espoir, mais ce matin tout vacille sous l’angoisse qui me fait revenir à ces écritures délaissées : le Rimmel grotesque de notre bonheur de théâtre coule sur nos craintes vives et dénonce notre jeu.
Garson, consulté tout de suite, met le mal suspect sur le compte d’un début de scoliose dû à un mauvais maintien. Une radio de contrôle est effectuée dès l’après-midi, mais le radiologue n’y observant rien non plus, nous décidons d’arrêter là nos craintes excessives et si brutalement avivées.
       Bien qu’un léger doute subsiste en mon esprit, je ne consulterai pas Roché, jugeant que les avis des deux autres médecins sont suffisants. Et je me dis aussi que si c’était là un retour de la maladie, Clémence serait de toute façon condamnée, et autant donc la laisser profiter du voyage en Irlande qui se prépare et qui est si important pour elle.

Mercredi 3 juillet

       Depuis une semaine Clémence était tout excitée à l’approche de deux jours d’excursion scolaire au Futuroscope de Poitiers. Toute sa classe chérie serait finalement du voyage, après que Clémence eut craint jusqu’à la dernière minute que certains de ses meilleurs amis ne pussent pas venir.
       Nous sommes allés ce soir attendre l’arrivée du car. C’est vers 21 heures que celui-ci a libéré le flot des enfants ravis, et c’est dans cette foule que nous avons découvert, lumineuse, une Clémence nouvelle qui irradiait d’un bonheur que nous ne lui avions jamais vu.
       La petite était en nage de n’avoir pu tenir en place dans l’autocar, presque aphone d’avoir trop crié, rouge de plaisir… Elle avait dû chahuter comme une folle, et un nuage de garçons dont elle semblait la mascotte l’entourait encore.
       — Venez, parvenait-elle à crier malgré sa voix enrouée, je vais vous présenter à mon père.
       Et les garçons venaient, obéissant à celle qui semblait être leur égérie :
       — Papa, je te présente Christian, Christian je te présente mon père. Papa, je te présente Guillaume, Guillaume je te présente mon père. Papa, je te présente Arnaud, mon voisin, tu sais je t’en ai déjà parlé, Arnaud je te présente mon père…
       Il y eut aussi Romain, Grégoire, Jean-Charles et quelques autres qui se soumirent à cette présentation en règle ; je riais de la joie de Clémence à répéter cette même phrase qui, comme en un rite, semblait consacrer à tour de rôle chacune de ses amitiés. Chère Clémence, si tu savais quelle émotion a été la mienne ce soir d’être ainsi honoré de ta fierté, et quelle joie j’ai ressenti d’être associé à ton indicible bonheur !
       Tous ces garçons étaient bien élevés, beaux même, et je me disais que ma petite était devenue une véritable séductrice. C’était vrai ! Elle aussi était si belle, si joyeuse, si bavarde ! Un mot gentil était adressé à chaque garçon en guise d’au revoir jusqu’à demain, pressée déjà qu’elle était de revivre les instants inespérés qu’elle venait de passer.
       À l’escale de Bordeaux, au retour, le groupe s’était arrêté dans un restaurant, et une photo polaroïd montre Clémence, seule fille au centre d’un aréopage d’une dizaine de garçons ; c’est une photo fétiche qu’elle s’empresse de me montrer et qui sera punaisée dès ce soir au dessus de son bureau :
       — Tu vois Papa, ici c’est Guillaume, ici c’est Romain, là c’est Arnaud, et là c’est Grégoire, et ici c’est Christian…
       Ah ! la guirlande de doux prénoms ! Je sais que nous allons souvent les entendre, ceux-là, car les voilà donc les nouveaux noms de l’espoir !
      Clémence affirme sans réserve qu’elle vient de vivre les plus belles journées de sa vie :
       — Je me suis éclatée comme je ne pensais pas que c’était possible, dit-elle. Tu ne peux pas savoir, Papa, comme j’aime mes copains et comme ils m’aiment. Ils sont tous absolument et totalement hyper-extra. Je sais que ma vie vient de changer ; pendant deux jours avec eux j’ai complètement oublié mon bras et je sais maintenant que je peux être heureuse comme les autres, et même plus que les autres. Comme la vie va être belle avec eux ! Ô Papa ! comme je suis heureuse ce soir !
       Merveilleuse, aspirée par son rêve nouveau et possessif, voilà Clémence qui s’endort et son sourire qui demeure :

      Le bonheur retrouvé de Clémence, si patiemment attendu et mérité durant trois années de souffrance et de silence, s’exprime dans une joie aussi démesurée que le courage dont il est aujourd’hui le fruit. Tout est excessif pour Clémence, tant elle revient de loin. Et pour nous aussi voici venir l’éclosion de rêves fantastiques et inavoués.
      Oui, ce jour est grand pour nous tous. Ce soir, après que nous eûmes embrassé la petite dans son lit, épuisée et nageant dans un bonheur tout frais dont elle ne soupçonnait même pas l’existence hier encore, Odile et moi nous nous sommes regardés, incrédules, et notre joie était encore plus grande que celle de notre enfant. Elle marquait la victoire collective de nos efforts, une victoire qui scellait enfin notre espoir d’un soupçon de certitude.
      Ah ! quel merveilleux cadeau d’anniversaire vient de m’offrir Clémence ! Un jour inoubliable.

Vendredi 5 juillet

      Nous sommes allés tous ensemble ce soir au MacDo ; Christian, l’un des très chers amis de Clémence, nous accompagnait. Odile et moi nous étions restés assis à une table pendant que les enfants faisaient la queue pour passer la commande. J’ai déjà dit ici que Clémence rit beaucoup, aux éclats et pour des riens ; elle riait là, turbulente, excitée, et si heureuse de la présence de son ami parmi nous.
      Et puis voici que le bras unique a soudain entouré l’épaule du jeune homme, ne la quittant plus. Fière de son affection démontrée et qui était si naturellement partagée, Clémence nous regardait de loin, radieuse et sans complexe, presque triomphante, nous connaissant assez pour savoir que sa joie serait aussi la nôtre. Odile et moi fûmes d’abord surpris et même gênés de cette première infidélité publique faite à notre seule tendresse. Mais le bonheur que Clémence éprouvait à nous montrer sa joie était si communicatif et naturel que notre stupéfaction de cette première audace s’effaça bien vite. Oui, dans son épanchement juvénile de ce soir, Clémence nous invitait à vivre avec elle les prémices des immenses et merveilleuses amours dont son grand cœur est plein, après avoir tant craint, dans le désespoir de ses si noires années, qu’elles ne s’exprimassent jamais.
      Étonnés et amusés, incrédules aussi, Odile et moi nous observions donc cette complicité affichée, feignant de la trouver normale, mais redoutant surtout l’instant où cette petite main fragile quitterait l’épaule solide et protectrice, et qui était porteuse, pour notre enfant, de tant d’espoirs nouveaux et de bonheurs divins. Il y a trois ans et demi quand nous pensions que Clémence serait sans doute morte aujourd’hui, il y a seize mois lorsqu’on coupait son bras, que n’aurions-nous pas alors donné pour entrevoir un tel instant ! Et voilà qu’il nous était offert ce soir. Cher Christian !
      Avec la normalité de Clémence, c’est aussi pour nous le retour à des quotidiens anciens et oubliés. L’ombre qui s’estompe laisse maintenant apparaître mille petits soucis que nous ne vivions plus tant ils étaient noyés auparavant par le chagrin et l’angoisse, et par notre incessante occupation de Clémence. Quel bonheur encore dans ces tracas routiniers et retrouvés : ils sont presque merveilleux !

Mercredi 10 juillet

      Hier j’ai conduit Émilie à Roissy d’où elle s’envolait pour le Canada. Clémence n’est pas de reste cette année puisqu’elle est partie ce matin en Irlande. La précieuse enfant a eu seize ans aujourd’hui, et c’est un beau cadeau d’anniversaire que lui fait le destin en lui rendant sa liberté en ce jour symbolique. Entre deux verres de champagne, hier soir, je lui ai offert le plus beau de tous les appareils photographiques qui soient à la fois ergonomiques, compacts et entièrement automatiques : une petite main suffit ! Merci le progrès, et à bientôt les bichettes !
      À la fin du mois d’août Clémence s’envolera à nouveau pour l’Italie où elle séjournera pendant deux semaines chez nos amis d’Assise. Clémence rattrape le temps perdu et nous lui offrons tout.

Jeudi 11 juillet

      Rendant visite à Garson ce matin, celui-ci me dit, sans que je lui demande rien :
      — Votre fille est sauvée. Elle a été très bien soignée. Vous êtes des parents admirables.
      Oh ! quelle émotion ! Et quelle joie en sortant de chez lui ! Mon Dieu, est-ce possible ? Et Garson m’a confirmé que le petit mal de dos de Clémence était bénin, évacuant ainsi le scrupule qui me restait de n’avoir pas demandé un examen plus approfondi.
      C’est aux frontières des grands malheurs que l’on trouve les plus grandes joies !       Clémence guérie, mais oui, bien sûr !

Mercredi 31 juillet 1991

      Je travaille à Paris toute la journée puis cueille Clémence à Orly, Clémence qui revient donc d’Irlande, Clémence qui m’apparaît soudainement dans la foule de l’aéroport, vision d’enchantement, Clémence plus adorable, plus radieuse et plus aimante que jamais. Quel bonheur pour moi que son bonheur de me retrouver ! Quel amour !
      Nous lui avions bien sûr téléphoné souvent durant son séjour, craignant que ce premier véritable isolement ne la rendît cafardeuse ou que la distance de nous n’accentuât son inquiétude permanente de son corps. Mais il n’en fut rien. La petite, parfaitement à l’aise dans une famille de gens simples et gentils, heureuse avec des amis français dans un climat de vacances, a confirmé la victoire du combat qu’elle mène avec tant de courage et depuis si longtemps. Son tout jeune pouvoir de séduction s’est exercé, semble-t-il, sur une cible bienheureuse de trouver en elle une jeune fille si jolie, si souriante, si gentille, si espiègle, si drôle, et dont la force de caractère la rendait peu soucieuse d’un bras manquant. Ce succès fait que Clémence revient enthousiasmée de son séjour ; c’est avec un peu de retard sur sa sœur qu’elle aura vécu cette expérience, mais c’est avec un brio dont elle n’est pas peu fière qu’elle vient de franchir une difficile étape vers une normalité qu’elle sait désormais accessible.
      Dans l’avion qui nous mène en Bretagne, la chère petite parle, raconte… Elle s’exprime avec aisance, sait enjoliver les détails, en rajoute comme il faut ; elle me communique son rire et son bonheur. Je suis tout près d’elle et de temps en temps mon doigt caresse le velours de sa joue, un geste qui m’avait tant manqué durant trois semaines.
      — Voyez, ai-je envie de dire à tout le monde, c’est ma petite qui est de retour, celle qui est revenue de loin, de si loin…
      Inspirée, l’hôtesse m’offre du champagne en compensation d’une erreur à l’embarquement. Les bulles fines pétillent comme l’esprit de ma fille, et j’ai soudain conscience de boire à son grand Retour.
      Ô la révélation tant attendue, la certitude enfin, le rare et inoubliable instant ! De ma vie je n’ai vécu d’instant plus dense. Et mon regard se perd dans les larmes de mon bonheur retrouvé.
      Oui, cet instant béni m’affirme la guérison définitive de Clémence. Merci à tout.